Koko elämän mullistavan sairauden myötä jopa oman olemassaolon tarkoitus on löydettävä uudestaan. Suorituskeskeisessä yhteiskunnassa toimintakyvyn heikkeneminen murto-osaan entisestä on kova paikka, jossa henkinen vahvuus on koetuksella.
Pienenkin rasituksen jälkeinen uupumus, keuhko-oireet, unihäiriöt, huonovointisuus, aivosumu sykkeennousut, huimaus, kivut, heikotus, kuume ja vatsaoireet ovat vain joitakin esimerkkejä long COVIDiin ja krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS:ään liittyvistä oireista. Sairaudet linkittyvät toisiinsa sekä oireiden että hoito- ja kuntoutustapojen yhteneväisyyksissä. Lisäksi osa long COVID -potilaista on saanut myös ME/CFS-diagnoosin. Kumpaakin sairautta määrittää vahvasti PEM-oire eli rasituksesta seuraava voinnin romahtaminen. Kun yhtälöön lisää sen, että terveydenhuollossa ME/CFS:ää ja long COVIDia ei aina osata diagnosoida ja sairauteen suhtautuminen on vaihtelevaa, on monen sairastuneen kunto romahtanut esimerkiksi yrityksistä parantaa oloa kuntoilemalla. Näin kävi esimerkiksi 40-vuotiaalle Jonna Strandénille. Strandén sairastui vuonna 2015 virukseen ja keuhkokuumeeseen, joista jääneisiin oireisiin löytyi selitys vasta vuonna 2018 saadun ME/CFS-diagnoosin myötä. Yli viiden vuoden ajan Strandén on viettänyt vuoteessa 90 % ajastaan. Hän on saanut lääkäriltä arvion, jonka mukaan nopeammin saatu diagnoosi ja oikeanlaiset hoito-ohjeet olisivat todennäköisesti estäneet vuodepotilaaksi päätymisen.
ME/CFS mullisti Jonna Strandénin elämän täysin. Jatkuvan kuumeilun lisäksi sairauden moninaiset oireet ovat usean lääkärin mukaan tehneet Strandénista täysin työ- ja kuntoutuskyvyttömän. Ainoat tulonlähteet ovat vammaistuki ja omaishoitajana toimivan puolison saama tuki, joten Strandén sanoo sairauden pudottaneen pariskunnan keskiluokasta köyhyyteen. Päivittäistä arkeaan Strandén kuvailee pääosin lepäämiseksi. Kotona ollessa kävely usein onnistuu, mutta esimerkiksi suihkussa käymiseen hän tarvitsee apua puolisoltaan. Huonoina päivinä käytössä on pyörätuoli myös kotona, mutta hyvänä päivänä Strandén kertoo mielellään ulkoilevansa luonnossa sähkömopon avustuksella. Kodin sisälle keskittyvään elämään iloa on jo vuosien ajan tuonut myös vapaaehtoistyö Suomen lääketieteellisessä ME/CFS-yhdistyksessä, jonka varapuheenjohtajana Strandén toimii.
Iso osa Jonna Strandénin ajasta kuluu vuoteessa.
Pyrkimys elää normaalia aktiivista elämää oireista huolimatta on ollut monen ME/CFS- ja long COVID -potilaan tie, joka jälkikäteen todettuna olisi ollut hyvä jättää kulkematta. Tamperelainen Leena Marjamäki, 44, oli 35-vuotiaaksi asti terve ja urheilullinen nainen, joka oli kouluttautunut kielten opettajaksi ja myöhemmin merikapteeniksi. Suunnitelmat merille lähtemisestä muuttuivat, kun vuonna 2013 sairastettu mykoplasma laukaisi ME/CFS:n. Syytä moninaisille oireille etsittiin yli kaksi vuotta, kunnes Marjamäen itsensä tekemä päätelmä sairaudesta vahvistui diagnoosiksi. Koko yli parivuotisen oireilun ajan kunto laski alaspäin, mutta vauhtia oli vaikea hidastaa. Marjamäki sanoo, että oli vaikea ymmärtää, kuinka paljon toimintakykyä sairaus oli jo vienyt. Menevälle ja toimeliaalle naiselle vakava sairastuminen ei tuntunut omalta todellisuudelta, ja lisäksi huonojen päivien välissä olleet hyvät päivät saivat epäilemään sairautta. Vuosien aikana Marjamäelle on löytynyt joitakin kuntoutumista edistäviä keinoja, ja arkensa hän toteaa olevan melko tasaista. Sen edellytys on, että elämän sisältö on määritetty sairauden ehtojen mukaiseksi. Tällä hetkellä Marjamäki esimerkiksi kykenee tekemään töitä muutamia tunteja viikossa. Lisäksi hän on monessa projektissa mukana omien voimavarojensa puitteissa. Olemassa olevaan tilanteeseen pääseminen ei kuitenkaan ole ollut yksinkertaista, vaan se on vaatinut itsenäistä tiedonhakua ja oikein valittujen ammattilaisten vastaanotoille hakeutumista.
Kuvassa Leena Marjamäki. ”Todenmukainen kuva mun arjesta.”
Arkisen toimintakyvyn menettäminen on yksi suurimmista long COVID- ja ME/CFS-potilaiden suruista. Hämeenkyröläinen Johanna Anttila, 38, on ollut pois työelämästä kolmen vuoden ajan, mutta krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS on ollut osa elämää jo 13 vuoden ajan. Toimintakyky vaihtelee päivästä riippuen, mutta hyvänäkin päivänä aktiivisuus on 20—30 prosenttia entisestä. Aiemmin kahta työtä tehneelle yhdistysaktiiville muutos nykyiseksi ihmiseksi on suuri. Anttila sanoo, että omatoimisuudesta luopuminen on ollut tuskallista ja kaikkea on punnittava sairauden asettamin ehdoin. Vaikka mieli haluaisi mennä ja toimia, on liiasta tekemisestä seurauksena huono olo ja jopa viikkojen kuumeilu.
Kun elämä sairauden pakottamana supistuu sohvalla ja sängyssä vietettävään aikaan, vaatii muutos itsensä kanssa käytävää keskustelua siitä, kuka oikein on ja mikä merkitys omalla elämällä on. Itsenäisyyteen tottuneelle ihmiselle aiemman pystyvyyden menettäminen on kriisi, jonka aikana käy läpi monia tunteita surusta ja katkeruudesta aina itsensä syyllistämiseen asti. Johanna Anttila kuvaa pahimman jakson asian käsittelyssä kestäneen muutamia kuukausia, mutta sen jälkeen uusi minäkuva alkoi rakentua muun kuin ulkoisten suoritusten varaan. Nyt iloa tuottaa esimerkiksi iso puutarha, jota Anttila yhdessä henkilökohtaisen avustajansa kanssa hoitaa – Anttila monesti retkituolissa istuen ja avustajan toimia seuratessa. Huonoina päivinä puutarhakin on tavoittamattomissa, sillä uupumus, huonovointisuus, kuume ja kivut pitävät Anttilan sängyssä perheen äänien ulottumattomissa. Myös perheelle Johanna-äidin sairastuminen on ollut sopeutumista vaatinut muutos, mutta uuden Johannan luomisessa läheisten tuki ja huolenpito ovat korvaamaton apu.
Hyvänä päivänä Johanna Anttila jaksaa ulkoilla.
Vantaalainen Noora Aalto, 39, toteaa sairastumisen opettaneen armollisuutta. Aallolla on sekä long COVID- että ME/CFS-diagnoosit, joiden myötä liikunnallisen naisen toimintakyky on laskenut 200—300 metrin kävelylenkkeihin ja liikkumisen apuvälineinä ovat rollaattori, pyörätuoli ja sähkömopo. Maaliskuussa 2020 sairastettu korona aiheutti akuutin taudin jälkeen sydänongelmia ja vaikutti alaraajojen toimintaan. Oireille etsittiin syytä vuoden ajan, kunnes Aalto sai ensin ME/CFS- ja myöhemmin vielä long COVID -diagnoosin. Työtään päivähoidossa Aalto ei ole kyennyt tekemään kahteen vuoteen ja sairaus pakotti luopumaan myös liikunnallisista harrastuksista sekä kahdesta koirasta. Arkensa Aalto kertoo vaihtelevan sen mukaan, pystyykö hän päivän aikana valmistamaan ruokaa, käymään kävelyllä tai ajamaan sähkömopolla ruokakauppaan. Hyvinä päivinä onnistuvat kaikki, mutta huonona päivänä listalta on valittava yksi ja loppupäivä käytettävä lepäämiseen. Aalto kertoo opetelleensa aktiivisuuden tauottamista, jolloin kaikkea tekemistä rytmitetään lepohetkillä. Riittävä lepo on long COVIDin ja ME/CFS:n tärkein hoitomuoto, joka tekee sairauksista nurinkurisia moneen muuhun sairauteen verrattuna. Tämän on omakohtaisesti huomannut myös 30-vuotias fysioterapeutti Eveliina Leinonen, joka oman sairastumisensa myötä on joutunut laajentamaan käsitystään kuntoutumisesta. Leinonen kuvailee hänellä todettujen long COVIDin ja ME/CFS:n aiheuttavan kohtuuttoman suuria oireita pienenkin rasituksen jälkeen, joten perinteinen kuntoutus rasitusta lisäämällä on haitallista. Leinosella pystyasennossa oleminen nostaa sykkeitä ja tuo huonon olo, ja lisänä migreenityyppiset päänsäryt pakottavat vähentämään aktiivisuuden minimiin. Liike ei Sportiira <sportiira@elisanet.fi>siis aina ole lääke.
Eveliina Leinonen kuvaa sairauksien rajoittavan elämää merkittävällä tavalla. Tällä hetkellä fyysiset oireet estävät töiden tekemisen ja toimintakyky on murto-osan entisestä. Päiväohjelmaan voi kuulua käynti kaupassa, ruuanlaittoa ja koiran ulkoilutus takapihan tuntumassa, mutta iso osa päivästä on käytettävä lepäämiseen. Aiemmat liikuntaharrastukset ja ystävien tapaamiset ovat jääneet tai ainakin vähentyneet, ja Leinonen mainitseekin sairastuneen elämän olevan yksinäistä. Sen lisäksi huoli toimeentulosta on läsnä, sillä Leinonen kertoo jääneensä vaille yhteiskunnan tukia. Määräaikainen työkyvyttömyyseläke on evätty neljästi, ja jatkuva valitusten ja hakemusten kirjoittaminen lisää stressiä ja vie voimia. Tyytyväinen Leinonen sanoo olevansa siihen, että löysi itseään hyödyttävää tietoa sairauksien luonteesta heti alussa. Sen hän uskoo pelastaneen vielä huonommalta kohtalolta. Ymmärrystä Leinonen ja muut sairastuneet toivovat myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta, jotta potilaiden kuntoutus lähtisi mahdollisimman nopeasti oikeille raiteille. Sitä edistääkseen Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry eli SOMTY järjestää 7.-8.10.2022 Tampereella konferenssin, jossa yli 20 asiantuntijaa jakavat uusinta ME/CFS:ään ja long COVIDiin liittyvää tietoutta. Konferenssi on suunnattu lääkäreille, fysioterapeuteille, toimintaterapeuteille ja muille sosiaali- ja terveydenhoitoalan ammattilaisille, mutta myös potilaat ja heidän omaisensa saavat tapahtuman luennoilta ajankohtaista tietoa sairauksiin liittyen. Lisätietoja konferenssista löytyy SOMTY:n sivuilta www.omt.org.
Katja Rytkönen / Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry